小児がんとサポート

子どもにがんのことを伝える

　子どもにがんのことを伝えることはとても大事なことです。大切に思う子どもに「不安を強くしてしまうのでは？」「これ以上怖い思いはさせたくない」と、病名や治療のことを伝えることをためらってしまうかもしれません。しかしながら、たとえ小さな子どもでも、年齢に応じた伝え方をすることで、むしろ不安が軽減し、病気を受け入れ、治療がスムーズにいくことがわかってきています。

　子どもの年齢や性格、理解度に応じて、主治医や看護師を始めとする医療従事者、チャイルド・ライフ・スペシャリスト（CLS）や子ども療養支援士、リハビリ職といった専門職の力も借りて、子どもの病気への理解をサポートしましょう。本を使ったり、イラストを描いたりしながら説明するのもおすすめです。どのような病気なのか、これからどのような治療を受けるのか、治療によってどのようなことが起きるのか。病状や治療に応じて必要な情報を伝えていくことで、子どもが自分の置かれた状況を理解し、適応していくことを促します。もちろんすべての情報を伝えなくてはならないわけではありません。病気になったのは「あなたのせいではない」ということや、できなくなること・変わってしまうことだけではなく、できること・変わらないことを一緒に確認しながら、子どもがより安心して日々を過ごせるよう、適切な情報を伝えていきましょう。

きょうだいにも伝える

　患児だけでなく、きょうだいに病気のことを伝えることも大切です。病気について知らないことから生まれる誤解や嫉妬心もあります。きょうだいの子どもの口から他人に病気のことを知られてしまうのではといった不安もあるかもしれません。しかし、「あなたのきょうだいは、こういう病気だから、毎日病院へ行っているんだよ。寂しいかもしれないけれど、あなたのことも大切に思っているからね」といったひと言が、患児ときょうだいの良好な関係性を育んでくれることもあります。

家族/ケアギバー支援

　小児がんの患児はもちろんのこと、親／ケアギバー、きょうだいへの支援も欠かせません。 親／ケアギバーは、「もっと健康なからだに生んであげていれば」「もっとこんなことをしてあげればよかった」といった感情を抱くかもしれません。身体的疲れや経済的不安なども重なり、気持ちが落ち込んだり、ときにはうつ症状を生じたりすることもあります。きょうだいには「誰も私をかまってくれない」という孤独感が生まれたり、「病気のきょうだいばかりかまってもらってズルい」といった嫉妬心が生じたりすることもあります。いずれも自然な感情ですが、ネガティブな感情を心の奥に閉じ込めて、頑張り過ぎないよう、家族で助け合い、周囲のみんなでサポートすることが大切です。CLS や子ども療養支援士などの専門職や、臨床心理士や公認心理師といった心のケアの専門家のほかにも、患者会や家族会を始め、ピアサポート（同じような悩みを持つ経験者同士で支え合う活動）やさまざまな支援団体が存在します。経済面を支える制度もあります。必要なサポートとつながって、家族／ケアギバーも自分を大切にすることを忘れないでください。

小児がん患児・家族/ケアギバーをサポートする情報/団体の紹介

参考資料

もっと知ってほしい小児がんのこと 2022年版，p.18-20