キャンサーネットジャパンの歩み

NPO法人キャンサーネットジャパンの発足

1991年6月、当法人の創始者:南雲 吉則(元代表・元顧問、2011年度退任)、吉田 和彦(元理事・元理事長、2011年度退任)が、米国国立衛生研究所発行の乳がん患者向けパンフレットを翻訳自費出版し無料配布を開始したのが当団体の始まりです。当時は、インフォームド・コンセント、セカンド・オピニオンという言葉すら一般的でなかった日本において、がん(乳がん)患者自らが、科学的根拠に基づく、正確な知識・情報を得られる書籍はなく、先駆的活動として注目されました。

翌1992年には、それら10冊の冊子をまとめた書籍「あなたと乳がん」を出版し、全国に無償配布しました。その後、「乳がんの発見」(祥伝社刊)などの書籍を出版・販売開始し、それらの出版の収益をもとに、米国国立がん研究所が提供するNCI PDQ日本語訳のファックスでの提供(キャンサーファックス:現在終了)、電話・ファックス・メイルでのボランティア医療者によるがん医療相談(セカンドオピニオンコール:現在終了)、インターネット上におけるNCI PDQの公開など新たな活動も開始しました。また、2000年には、現在の主要事業の一つである患者・一般市民を対象とした「EBMセミナー(現在はCNJがん医療セミナー)」を開始しました。

2001年8月には、東京都よりNPO(特定非営利活動法人)の認証を取得し、翌2002年にはNPO法人キャンサーネットジャパン(以下、CNJ)のホームページが日経インターネットアワードを受賞するに至りました。(創始者のあゆみのページ:http://cancernet.jp/cnj-ayumi.html

また、活動開始25周年となる2016年8月22日、認定NPO法人として認定されました。

新生CNJの活動をスタート

2006年8月、がん対策基本法の成立に重要な役割を果たした故:山本 孝史さん(当時の民主党参議院議員)の申し出により2006年11月25日「最善の抗がん剤治療を受けたい!!」とのテーマでシンポジウムを開催しましました。CNJはこのシンポジウムをきっかけに、その存在意義と役割を再認識し、新たな陣容のもと、活動を開始することになります。

2007年1月、当時の日本におけるがん医療環境の変化を鑑み、発足当初の、十分な情報がない中、科学的根拠に基づく正確な情報を発信する事から、今後は、増え続ける情報の中、科学的根拠に基づく正確な情報へ繋げることを、私たちの使命・役割とし、ミッション・ビジョンを新たにし、東京御茶ノ水に事務局を開設、柳澤 昭浩(理事・事務局長)、川上 祥子(広報担当理事)の2名の専従理事に、加え、1名のスタッフにより、新生キャンサーネットジャパンとしての活動を開始しました。

CNJのミッション・ビジョン

私たちは、新生CNJの新しいミッション(わたしたちの使命)を「がん患者が本人の意思に基づき、がん治療に臨むことができるよう、患者擁護の立場から、科学的根拠に基づくあらゆる情報発信を行うこと」とし、そのビジョン(わたしたちの夢)として、「がん体験者・家族・遺族、その支援者、医療者と共に、日本のがん医療を変え、がんになっても生きがいのある社会を実現すること」としました。

この背景には、2011年現在でも変わらない、がんと診断された患者・家族は、氾濫するがん医療情報の中、医療提供者と受益者の間の情報の非対称性の大きいがん医療において、科学的根拠に基づく、正しい情報にたどり着く事が困難であり、医療提供者と受益者(患者・家族)の間に立ち、受益者擁護の立場から、情報発信する必要性があったからです。更には、医療提供者においても、患者・家族のがん医療に対するニーズを知る機会も少なく、医療提供者に対する情報発信も行うこととし、更には、がんという病気が、日本人において2人に1人が罹患するものの、治療成績も日々改善している事、今や当たり前の病気であることなど、がんを意識しない一般の人々へも啓発していくという役割も含まれています。

このような現状の中、患者・家族、市民は、最善のがん医療、納得したがん医療を受ける事ができないなどの問題、罹患後の様々な精神的な不安といった問題、高騰化する医療費・就労への不安など社会的な問題にも直面し、私たちのミッションに基づく活動が、これらの改善、より良いがん医療の実現、ひいては、がんに罹患しても、生きがいのある社会とする事を私たちのビジョンとしました。

CNJのコアメッセージ

がんに対する一般の人への意識、すなわち、これまでのがんに対する様々な啓発活動は「がん撲滅(征圧)」、「がん検診で早期発見・早期治療」というものがほとんどでした。しかし、私たちは、これらの啓発活動やメッセージに、ある種の疑問や違和感を持っていました。

確かに、実現すれば素晴らしい活動・メッセージです。しかし、毎年70万人近い人が、がんに罹患し、30数万人の人ががんで亡くなるという現状において、果たして、それだけで良いのかという疑問です。「がん撲滅(征圧)」、「がん検診で早期発見・早期治療」というメッセージが掲げられる一方で「今や日本人の2人に1人ががんになり、3人に1人が亡くなる当たり前の病気です」というメッセージも知られるようになりました。

「がん撲滅(征圧)」、「がん検診で早期発見・早期治療で、がんは克服できます」というメッセージ、「今や日本人の2人に1人ががんになり、3人に1人が亡くなる当たり前の病気です」というメッセージ、どうもしっくりこなかったのです。確かに、ある種のがんは、がんの原因と発生が、ほぼ1対1(ヒトパピローマウィルスと子宮頸がん)である事はわかっています。しかし、今のところ、多くのがんで、その発生を高い確率で予防できる方法はなく、また死亡率の減少を目的とした(一般に、早期発見・早期治療はがん検診の目的ではないことはあまり知られていません)がん検診においても、死亡率の減少が科学的に証明されている疾患は、大腸がん、子宮頸がん、乳がんなどで(これらのがん種でさえ検診を受けていてもがんに罹患する人は少なくありません)、その他多くのがんで、検診だけでは不十分であることもわかっています。

これらの事から、確かに、がんが予防でき、がん検診で、死亡率を下げるという事が実現する事は素晴らしい事であることに異論はないものの「今や日本人の2人に1人ががんになり、3人に1人が亡くなる当たり前の病気です」と「がん撲滅(征圧)」、「がん検診で早期発見・早期治療」というメッセージが、どうしてもリンクしない、すなわち、がんに罹患してしまった多くの人たち、将来2人に1人ががんになる日本において、がんを確実に予防できる方法がなく、がん検診を受けていてもがんに罹患してしまった人たちに対し、CNJが掲げるべきメッセージはこれで良いのだろうかという疑問がありました。

一方で、一般には広く知られていませんが、各種がんの治療法は、その歩みは遅く見えるものの確実に進歩してきています。また、科学的根拠に基づく最良の治療が提供されるよう奮闘する医療者、治療成績の改善に貢献すべく研究・臨床試験に関わる医療者もおり、「今や日本人の2人に1人ががんになり、3人に1人が亡くなる当たり前の病気です」という現状において、患者・家族・市民の希望は、まさにここにあると、私たちは認識していました。

このような背景より、私たちCNJは“No More Cancer”(がん撲滅・征圧)ではなく、前述した事を知る事で、希望を持ち、また「がんになっても生きがいのある社会を実現」というビジョンを表すメッセージとして”Know(≠NO) More Cancer”をコアメッセージにしました※ 。

※正確には、Know More about Cancer.ですが、このメッセージではあえてKnow More Cancerとしています

ミッション・ビジョン、コアメッセージを支える理事

CNJのミッション・ビジョン、そしてがんになった患者・家族・一般の人に対するコアメッセージを設定したcause(コーズ:動機)は、私たちの組織を構成する人材にあります。

創設者(2011年度退任)南雲 吉則は、CNJ設立当初の1990年代「乳がんを治すのだから、乳房を失う事(全摘になる)はしかたない」と多くの患者が言われる中、既に欧米で報告され標準化しつつあった乳房温存術について情熱を傾ける医師として、吉田 和彦(2011年度退任)は、主として乳がん・消化器がんにおいて、日本で声高に叫ばれる程、がん検診は大きく死亡率低下にはつながらないとの海外の報告を認識し、乳がん・消化器がんに罹患した患者への診療にあたっていた医師でした。

現理事長の岩瀬 哲(東京大学医科学研究所附属病院緩和医療科)は、妹を若くして白血病で失い、また日常診療においては、終末期を含む、がん治療によって生じるあらゆる不快な症状を軽減する緩和ケア医療に従事する医師です。

2010年より理事に就任した小西 敏郎(NTT東日本関東病院)は、長年、がん医療(特に消化器がん)の治療医として情熱を傾ける一方、自身も胃がん・前立腺がんのがん体験者の立場から、CNJの理事として活動を支えています。

2011年7月より理事に就任した後藤 悌は、国立がんセンター中央病院(現:国立がん研究センター中央病院)他で研修を積み、現在、東京大学附属病院呼吸器内科(がん薬物療法専門医)において、専門の肺がん治療の他に、がん患者が直面するインターネット上におけるがん医療情報の研究にもあたる若手医師です。

このような理事によりCNJのミッション・ビジョン、そしてコアメッセージが掲げられています。

*2012年1月に大橋靖雄、坪井正博、梅田恵の3氏が新たに理事に就任し、3月31日付で内田絵子理事は退任いたしました。理事メンバーについては、理事の紹介ページをご覧ください。

CNJ事務局を支えるスタッフ・ボランティア

CNJのミッション・ビジョン、そしてコアメッセージを実現するため、そしてNPO法人、CNJの活動を支えるためには、理事だけではなく、各種活動を実現するための事務局機能、すなわちこれらの活動を遂行する事務局スタッフの存在は不可欠です。

2007年1月、川上 祥子(広報担当理事を経て現在は事務局長)と私(前 事務局長)は、故:山本 孝史さんとご一緒させて頂いた2006年11月25日の「最善の抗がん剤治療を受けたい!!」をきっかけに、退路を断ってCNJにおいて活動する決意を固めました。

川上 祥子は、一般企業での勤務経験を持ち、また退職後、看護師となり、東大附属病院の放射線科、がん専門クリニックで看護師として勤務する中、多くの患者が、十分な情報にたどりつけず治療に臨み、また多くの患者が治療後、不安な状況にあるとの問題意識を持ち、現在、CNJの理事・事務局長として、一児の母として、育児を続けながら、CNJ理事の職責を担っています。

また、私は、18年間に及ぶ抗がん剤を扱う製薬企業での営業・学術推進・マーケティングなどの部署での勤務の中、必ずしもがん患者中心の医療が行われていない事、種々の要因により科学的根拠に基づく最良のがん医療が提供されていない事に問題意識を持ち、医療提供者においては、がん医療に孤軍奮闘する医療者の実態も知られていない事、海外ではあたりまえにある患者・市民擁護の立場から、医療提供者とその受益者の間に立つ組織(NPO)を実現したいとの思いから、CNJに参画し現在に至っています。

前述したCNJのミッション・ビジョン・コアメッセージからもわかる通り、がん医療を俯瞰的に捉え、偏った視点からのみの活動では不十分な事から、CNJでは、様々な立場、職務経験を有するスタッフが活動に従事しています。患者の立場、家族の立場、遺族の立場、一市民の立場、そして一般企業での勤務経験、医療者としての勤務経験など、CNJの活動は、このような多様な経験と能力を持つ人材(スタッフ・ボランティア)により支えられています。

CNJの活動を支援頂く信頼すべき医療者

CNJの活動は、理事・事務局スタッフの他に、外部評価委員(アドバイザリーボードメンバー)や、現在もがん医療の現場に関わる医療者の理解、支援、協力なくして語れません。ミッションに「科学的根拠に基づくがん医療」といったフレーズを掲げる以上、がん医療の領域において重要な役割を担う医療者の参画は不可欠であると考えています。

外部評価委員(アドバイザリーボードメンバー)の委員長として、日本のがん薬物療法の黎明期からその第一人者として世界的にも大きな役割を果たした西條 長宏先生(現近畿大学)を擁し、各疾患領域を代表する医療者17名に、外部評価委員をお願いし、CNJの活動を評価頂き、また活動自体にも協力頂いています。

また、2007年1月から現在まで、CNJの活動(セミナー・シンポジウム・教育事業など)に関与頂いた医療者は300名、延べ1,000名近くに及び、セミナー・シンポジウムについては、原則全ての映像をインターネット上で公開しています

信頼できる法人になるための新生CNJの取り組み

新生CNJの船出は、CNJ名義の600万円の残高の通帳。専従スタッフとなった川上・柳澤は、それまでの年収にも満たない財源でのスタートは、とても不安なものでしたが、その他の理事の理解のもと、まずは、欧米型の自立したNPOにする事を当面の目標にしました。

専従スタッフの役割を担う事になった川上と柳澤は、その後CNJを継続的・永続的な組織とするため、CNJとして、理事の私的な経済的支援を受けない、借入を行わないなど、今思えば日本のNPOの現状からは少々高いポリシーを掲げました。実際には、新生NPOをスタートしてから、一度として口座残高を気にしない日はありませんでしたが、その他の理事の支援、個人・企業などのサポーターの支援により、毎年少しずつではありますが、事業規模を拡大し、また専従スタッフも増員する事ができるに至っています。

新生NPOをスタートし4年目からは、スタッフが片手間に財務・会計処理を行う事は困難な事業規模になった事、支援に対する財務・会計上のアカウンタビリティー(説明責任)を果たすため、NPOの会計基準に明るく、一般企業での勤務経験を持つ財務・会計専従スタッフが参画し(2011年10月現在は財務・会計専従者1名とパートタイム1名)、2010年からは、外部に対し活動上、財務上の透明性を担保する事、後述する認定NPOの認証を得るために、2011年6月22日に成立した改正NPO法、新寄付税制にも重要な役割を果たされた脇坂 誠也氏を顧問税理士に迎えました。

更に、CNJがNPO法人としてだけではなく、継続的・永続的に存在でき、人材を雇用できる法人とすべく、2011年度(2011年4月)より、就業規則を策定し、運用するに至りました。米国の人文科学系大学生の就職希望先において、NPO/NGOは、世界的企業と肩を並べ、第3位が教育NPOの ティーチ・フォー・アメリカ(Teach for America, TFA)、第11位がAmerican Cancer Society(ACS:米国対がん協会)となっており、日本においても、NPOが雇用を受け入れる法人として認知され、また、CNJが雇用を受け入れる事が可能となる財務体制を敷き、就業規則を含む就労環境を実現する事は、今後5年の私たちの目標です。

NPO法人とは?なぜNPO法人でなくてはいけないか?

よく聞かれる質問に「NPO法人は儲けてはいけないのですよね?(利益をあげてはいけないのですよね?)」、「CNJは株式会社でなくNPO法人でなくてはいけないのですか?」といったものがあります。日本には、既に4万を超えるNPO法人が存在しますが、その日本語訳が特定非営利活動法人となっている事、欧米に比べ、いわゆる寄付によるNPO・NGO活動の規模が小さい日本において、未だにこのような質問をうけるのは致し方のないことかもしれません。

前者の質問についての回答は「NO」です。NPO法人は、一定の条件下で利益をあげても差支えないことになっています。株式会社とNPO法人の基本的な違いは、株式会社はその利益を株主に配当することに対し、NPO法人では、利益を、そのNPO法人の本来業務に投じる(社会還元する)事が義務付けられています。このようなことから、CNJは「NPO法人は儲けても良い((利益をあげても良い)」という消極的解釈ではなく、がん医療における更に多くの受益者に対し、本来業務(社会還元)活動が可能となるよう「NPO法人(CNJ)は儲けなくてはならない(利益をあげなければならない)」と考えています。これは、個人・団体からご寄付頂く浄財を、本来業務(社会還元)活動以外、すなわち人件費を含む組織の運営に一銭たりとも使用する事がない組織を作るため、継続的・永続的に存在できるNPO法人とするため、認識すべき最も重要な事項であると考えています。

また、後者の質問に対する回答は「YES」です。CNJは、株式会社でなくNPO法人でなくてはならないと認識しています。CNJでは、明らかに事業として成立しないプログラム・イベントを多数開催しています。例えば、罹患者数が少ない疾患に対するセミナーやシンポジウムの開催、インターネットを通じた情報配信など、これらは支援者によるご寄付、また前述した営利事業における利益からその必要経費を捻出しています。一方、株式会社では、明らかに、将来的にわたって回収できない投資や事業が、例え社会にとって良い事であろうとも、採算が取れない投資や事業を行う事は、株主に対する背任行為と取られる場合もあります。したがって、CNJは、私たちのミッションを果たし、ビジョンを実現するために必要な活動が、例え採算が取れず、少ない受益者のためであっても、NPO法人でなければならないと考えています。

更に、2011年6月22日には、私たちのようなNPOが各種優遇を受ける事ができる認定NPO認証の要件が緩和される改正NPO法、また寄付者側に対する各種優遇がもたらされる新寄付税制も成立したことから、可能な限り早急に認定NPOとなるべく体制を整える準備をしています。

CNJの活動を支えるサポーター

NPO法人は、非営利活動に対する個人・企業からのご寄付、前述の通り営利活動に対する業務活動としての利益により、運営されています。2007年1月にスタートした新生CNJは、何とか毎年事業規模を拡大しながらここまで来ましたが、様々な問題を抱え、難しい局面を迎え、幾度となくその存続の危機にも直面してきました。

そのような中、私たちの活動に理解を示し、支えて頂いたのが、個人・企業による非営利活動に対する有形無形の寄付、営利活動に対する支援に他ならず、幾度となく神風ともいえるご支援を頂いてきました。以下に、事例を紹介したいと思います。

新生CNJスタート1年半後の2008年、主としてインターネットで情報を発信していたCNJですが、インターネット上におけるコンテンツ制作、情報発信作業によるコスト増など、本来業務に支障を来す状況が続いていました。その時、ある事をきっかけに、全世界でウェブラーニングシステムを提供するメディアサイト株式会社の存在と、そのサービスを知りました。それは、私たちが実施するセミナーの講演やプログラムを、映像、音声、スライドを同期し、オンデマンドでインターネット配信する事ができるもので、セミナー開催地の都合、開催日時の都合、体調の都合でセミナーやプログラムを利用できない多くの人に、これらをいつでも届けられると知った時、とても興奮をしたのを、今でも忘れる事ができません。

直ぐに、同社の製品・サービスを利用する方に、そのプロダクトの導入コスト、運営コストを聞いたところ、予想はしていたものの、その当時の私たちには、とても手の届く製品・サービスではありませんでした。しかし、どうしても諦められない私は、深夜、回答・返事は期待せず、インターネット上から同社の問い合わせメールに「私たちは、がん患者・家族に、科学的根拠に基づくがん医療情報を提供するNPOであること、各種セミナーなどがん患者・家族、受益者に有益な情報を提供するセミナーを多数開催していること、これを参加者だけでなく多くの人に届けたいと思っていること、それには御社の製品・サービスが最適であること、しかし、お金はないこと」と何とも厚かましいメールを出しました。

翌朝、メールを確認すると、同社の取締役から「今日、時間はありますか?お話しを聞きましょう」というメールがありました。同社の取締役には、同日お昼には、当時の狭い事務局にご足労頂き、私たちのミッションやビジョン、活動について耳を傾けてくれました。同時に同社が提供する製品・サービスについても伺いましたが、気になるのはコスト・支払いに関する点だけでしたが「では、1回やってみましょう」と実現したのが、2008年10月26日の「もっと知ってほしい緩和ケアのこと」という今も公開しているセミナーです。

その後、お互いにとって、どのように継続的に同社の製品・サービスを利用する事ができるかといったスキームを考えながら、実現したのが「CNJがん情報ビデオライブラリー」で、2011年10月現在、収録イベントは50に及び、コンテンツは200を超え、既に10万回にも及ぶ再生数になるに至りました。この3年間における同社の有形無形の寄付と支援は、計り知れないものになっています。当時(また現在でも)の同社の製品・サービス、また収録時における人的支援は、どのような背景からくるのだろうというのが私たちの率直な疑問でしたが、同社・同社の社員の皆さんに私たちの活動を支援するに十分なcause(コーズ:動機)、がある、すなわち「今や日本人の2人に1人ががんになり、3人に1人が亡くなる当たり前の病気です」というメッセージにシンパシーを持って頂いたと言う事を知りました。

現在では、メディアサイト株式会社と同様に30社近い企業(CNJサポーターズリスト)に支援を頂き、150名近い個人会員の入会費・年会費により、私たちの活動は支えられています。

ここまで読んで頂いた皆さんへ

ホームページをリニューアルするにあたり、CNJの設立から、新生CNJの5年間の活動について紹介しました。CNJ設立当初、がん医療情報が十分になかった時代CNJがNCI PDQなどの翻訳を通じ科学的根拠に基づくがん医療情報を発信する時代をPhase Iとすれば、新生CNJの5年間は、氾濫したがん医療情報の中、患者・家族、市民を科学的根拠に基づくがん医療情報につなぐ活動Phase IIを終えようとしています。2012年を迎えるにあたり、今後5年間のCNJの活動の目標は、Phase I、Phase IIの活動に立脚し、様々な異なる立場のステークホルダー、人々と連携し、より多くの方々に、”Know(≠NO) More Cancer”というメッセージを届ける事です。

わたしたちのミッション(使命)「がん患者が本人の意思に基づき、がん治療に臨むことができるよう、患者擁護の立場から、科学的根拠に基づくあらゆる情報発信を行うことです」、それに立脚したビジョン(わたしたちの夢)は「がん体験者・家族・遺族、その支援者、医療者と共に、日本のがん医療を変え、がんになっても生きがいのある社会を実現することです」を掲げており、私たちの活動は、がん患者・家族に有益な情報を届け、一般の方々(市民)にがんを知って貰う事、すなわち私たちの活動の最終受益者は、がん患者・家族であり、一般の方々(市民)と位置づけられます。

しかし、CNJ、私たちが最も大事にすべきは、このミッションを果たし、ビジョンを実現するために、あらゆる意味で、組織として必ずしも十分な環境になかった中、苦しい時も、辛い時をも乗り越え、一時的ではなく、継続的に、献身的に、CNJの活動に関わってきたスタッフであり、ボランティアの仲間であると考えています。どれだけ崇高な理念のもと、ミッション、ビジョンを掲げ、最終受益者であるがん患者・家族、一般の方々(市民)にメッセージを届けるにしても、この活動に関わる人材なく実現することはないからです。同時に、「今や日本人の2人に1人ががんになり、3人に1人が亡くなる当たり前の病気です」という時代、スタッフ、ボランティアも患者、家族、遺族であり、私たちスタッフ・ボランティア自身が、CNJに関わる事に幸せ・喜びを感じる事なくして、その先にある最終受益者に幸せ・喜びを届ける事はできないと考えているからです。

このような理念のもと活動する私たちNPO法人キャンサーネットジャパンをご支援頂く個人・企業によるご寄付、ご支援、ご関与に最大限の謝意を表し、今後共変わらぬご支援をお願い申し上げます。最後までお読み頂きありがとうございました。

2011年11月1日

NPO法人キャンサーネットジャパン 事務局長(2015年まで) 柳澤 昭浩

公開日:2011年9月24日 最終更新日:2016年10月21日